Visibilizando la condición Niemann-Pick Tipo C (NPC) en Chile para orientar, acompañar y construir una red de apoyo para todas las familias.
Escríbenos a contacto@bastiannpc.cl"Detrás de cada gran causa hay una luz que guía el camino. Para nosotros, esa luz es Bastián."
Nuestra historia no comenzó con certezas, sino con preguntas. Como muchas familias que enfrentan una enfermedad poco frecuente en Chile, el camino hacia el diagnóstico de Niemann-Pick Tipo C (NPC) estuvo lleno de incertidumbre, búsquedas constantes y desafíos diarios.
Sin embargo, con cada paso, Bastián nos ha enseñado el verdadero significado de la resiliencia, el amor incondicional y la fuerza familiar. Su sonrisa y su alegría diaria son el motor que impulsa este proyecto.
Esta plataforma nace de nuestra propia vivencia: no queremos que ninguna familia vuelva a recorrer este camino en soledad. Queremos transformar la experiencia en aprendizaje, visibilizar la realidad de la condición NPC en nuestro país y construir juntos una red donde la orientación, el apoyo y la empatía estén siempre al alcance de todos.
El Niemann-Pick Tipo C (NPC) es una enfermedad genética y metabólica poco frecuente. Afecta la capacidad del cuerpo para metabolizar el colesterol y otros lípidos dentro de las células, provocando su acumulación progresiva en diversos órganos y en el sistema nervioso central.
Su diagnóstico temprano es clave para iniciar tratamientos multidisciplinarios que mejoren significativamente la calidad de vida.
Un vistazo al día a día, avances y la alegría de Bastián.
Si eres familiar de un paciente, profesional de la salud o quieres sumarte a la iniciativa en Chile, escríbenos. No estás solo en este camino.
Correo Directo: contacto@bastiannpc.cl
Santiago / Chile